28.03.2018
Tag 252, 28.03.2018
Hallo ihr lieben, es wird wieder mal Zeit für ein kurzes Update. Heute ist Tag 252 meiner Stammzellentransplantation. Ich bin zum Glück wieder zuhause vom Krankenhaus. Muss aber nachwievor einmal die Woche nach Graz zur KMT-Station. Ein Krebsrückfall war es Gott sei Dank nicht. Ich raufe aber immer noch mit der GVHD (Abstoßungsreaktion Graft versus Host Reaktion). Leider… Bis jetzt muss ich sagen habe ich noch keine gute Lebensqualität. Das viele Kortison gegen die GVHD ist einfach anstrengend. Ich habe mittlerweile schon 17 kg Wasser zugelegt und kann nichts dagegen tun. Es ist schon der Wahnsinn wie extrem sich der Körper unter all diesen Medikamenten verändert und es ist schwer das immer wieder anzunehmen. Die Nebenwirkungen vom Kortison sind einfach bald nicht mehr auszuhalten. Aber leider gibt es nichts anderes gegen die GVHD. Jetzt nehme ich es schon seit Dezember täglich ein. Wenn ich in den Spiegel schaue, bin das nicht mehr ich. Ich fühle mich schon sehr unwohl, bin dadurch sehr unbeweglich geworden. Das Kortison schädigt nämlich auch die Muskeln und Gelenke. Stiegen gehen oder bergauf gehen ist sowas von mühsam. Um meine Wechselbeschwerden (Hitzewallungen, Nachtschweiß… typische Wechselbeschwerden eben) und um die Osteoporose (Knochenschwund) aufzuhalten, wollen sie mir nun eine Hormonersatztherapie geben. Mal sehen, wie das so werden wird. Ansonsten geht es mir den Umständen entsprechend gut. Schmerzen habe ich keine mehr, Gott sei Dank. Aber es könnte dann schön langsam mal bergauf gehen, das wäre toll. Ich wünsche mir nichts anderes als endlich eine Besserung. Aber leider ist bis jetzt noch keine Besserung in Sicht. Ich hoffe mein Körper nimmt die Stammzellentransplantation i.wann an und ich kann wieder am Leben teilhaben. Gesundheit ist wirklich der größte Reichtum den es gibt. Ich wünsche euch frohe Ostern.
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von Isabella
Liebe Isabella, seit kurzem verfolge ich deinen Blog. Ich wünsche dir so sehr, dass es dir bald besser geht. Deine Geschichte berührt mich sehr. Wenn ich nur könnte, würde ich dir helfen.
Alles Gute und Liebe weiterhin! Du schaffst das! LG Stephanie
Danke liebe Stephanie 🙂 Ja ich hoffe auch dass es bald mal bergauf geht.
Liebe Isabella!
Ich ziehe mrinfn Hit vor dir .
Du schaffst das , es kann ja nur mehr bergauf gehen .
Du bist eine Kömpferin 🤗.
Alles erdenklich gute !
Frohe Ostern 😊
Lg Dany
Liebe Isabella, ich finde es so toll wie du das alles meisterst. Du gibst vielen Menschen so viel Kraft und zeigst das man die Hoffnung nicht aufgeben darf. Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und das es bald Mal bergauf geht für dich!!! Trotz allem hoffe ich das du Ostern mit deiner er Familie etwas genießen kannst😊
Danke liebe Evelyne.Ich hoffe auch das es bald mal bergauf geht. Glg
Hallo liebe Isabella,
Ich verfolge schon länger deine Geschichten und bin von ganzem Herzen berührt und immer wieder aufs neue faszieniert wie toll du das alles meisterst. Finde das einfach unheimlich stark von dir, du machst das toll.
Finde es echt traurig wen ich das alles lese, wiso das Leben so ungerecht sein kann und du schon so lange kämpfen musst und immer wieder rückschläge hinnehmen musst. Einfach ungerecht.
Liebe Isabella ich wünsche dir von ganzem Herzen alles alles Gute und natürlich Liebe und vorallem GANZ VIEL KRAFT.
Du schaffst das, den DU bist eine KÄMPFEFRAU.
Nochmal viel Kaft und das dich dein altes Leben bald wieder hat.
Ich glaube ganz fest dran.
glg bianca
Danke für die aufbauenden Worte. Ich hoffe das es bald mal bergauf geht. Glg
Liebe Isabella,
Ich verfolge deine Krankengeschichte schon lange. Mein Papa ist auch an AML erkrankt, wurde am 12.1. mit den Stammzellen meines Bruders transplantiert. Leider ist der Krebs schon wieder zurück. Sicherlich kann ich nicht nachvollziehen wie es dir geht, aber als Angehörige eines Leukämiepatienten weiß ich zumindest, was du durchmachst. Ich finde es bewundernswert, wie viel Kraft und vor allem Lebensfreude du hast. Egal welcher Rückschlag kommt, du nimmst es an und verlierst nicht den Glauben an das Gute. Du bist unglaublich stark und tapfer und ich wünsche dir von Herzen nur das Beste. Du hast scheinbar eine tolle Familie und einen tollen Partner, die dir in dieser schweren Zeit zur Seite stehen. Das ist sehr wichtig. Liebe Isabella, halte durch, ich hoffe und glaube, du wirst mit einer gesunden und wunderschönen Zukunft belohnt. Herzliche Grüße aus Deutschland
Oje das tut mir leid für deinen Papa. Schrecklich… wie geht es ihm den? Ja AML ist eine schreckliche Krankheit die der ganzen Familie viel Kraft abverlangt. Ich habe auch schlechte Tage und weine. Das gehört einfach dazu. Ich wünsche deinen Papa alles erdenklich Gute und hoffe das es noch eine Therapie finden lässt für ihn. Glg.
Das ist mehr als verständlich. Diese scheiß Krankheit macht einen einfach so machtlos. Aber du bist wirklich stark Isabella und in schlechtem Zeiten fängt dich sicher deine Familie und dein Freund auf. Bei meinem Papa ist es noch unklar, ob er nochmal transplantiert werden kann. Er hatte zunächst die Stammzellen meines Bruders erhalten. Man vermutet, dass er dadurch noch Gene meiner Mama in sich trägt. Ist dem der Fall, kann auch ich ihm mit meinen Stammzellen nicht mehr helfen. Dann kann man nur noch palliativ behandeln. Diese Ungewissheit macht uns alle fertig. Mein Papa spricht fast nur noch vom Sterben. Echt schlimm. Ich hoffe und bete, dass er nochmal die Chance auf ein 2. gesundes Leben erhält.
Frohe Ostern dir und deinen Lieben und von Herzen alles alles Gute
Es ist schreckich wie einen diese Krankheit in die Knie zwingt. Und warum es manche schaffen trotz schlechte Prognose und warum andere nicht. Ich versteh das einfach nicht. Ich frage mich schon oft warum ich es mit 95 Prozent Krebsbefall geschafft habe und andere mit weniger schaffen es nicht. Da sind wsl. noch andere Mächte im Raum. Es tut mir so leid. Es muss unheimlich schwer sein für euch. Es ist nicht gut wenn er vom sterben redet. Ich hoffe und wünsche es mir so sehr dass sie ihm noch helfen können und er auch siegt. Oft wendet sich noch das Blatt bei den aussichtslosesten Fällen, sowie es bei mir war. GLG Isabella
Deine Worte haben mir jetzt wirklich die Tränen in die Augen getrieben. Du bist so süß! Danke! Wir hoffen das auch sehr. Ich wünsche mir nichts mehr als das. Und wie du schon schreibst, es gab und gibt immer wieder Fälle, wo Patienten doch nicht geheilt wurden. Auch schon nach 3 Transplantationen! Aktuell liegt er mit einer Lügenentzündung im KH. Hohes Fieber, Schmerzen, und Co. Auch die Nieren sind nicht okay und er hat Keime im Urin. Ich hoffe er schafft es. Es macht mich traurig dass er immer wieder vom Sterben spricht, aber irgendwie verstehe ich ihn auch. Er hat so viel mitgemacht und sieht wahrscheinlich kaum mehr Hoffnung. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt und wir versuchen ihn immer wieder zu stärken. Ich ziehe den Hut vor dir. Deine positive Einstellung kann nämlich Berge versetzen. Und das ist so so wichtig!!!!! Man fragt sich einfach immer wieder warum gibt es solch schlimme Erkrankungen überhaupt? Was macht das für einen Sinn? Wo ist der Liebe Gott? Er würde dieses Leid doch niemals zulassen, oder?
Manoman das ist ja furchtbar. All diese Sachen wie Lungenentzündung sind mir erspart geblieben. Ich hoffe er schafft es. Hmm also der liebe Gott. Ich hab den Glauben an ihn verloren. Es gibt da zwar was anderes noch, daran glaube ich, aber an Gott selber nicht mehr. Soviele Kinder haben Krebs, da fragt man sich schon wo der liebe Gott ist wenn er sowas zulässt. GLG Isabella
Liebe Bella,
verliere NIE den Mut.
Auch wenn Deine Seele (nicht nur Dein Körper) derzeit viel mit macht.
DEIN Lebensbaum in unserem Garten bekommt übrigens schon Knospen.
Ich schicke Dir nahezu jeden Tag positive Energie und möchte Dich wissen lassen, dass wir NIE aufhören an Dich zu denken.
😉
Baba und bis zum nächsten Mal!
Reini
Hallo 🙂 ich bin durch Zufall auf dein Facebookprofil und somit auf deinen Blog gestoßen – und ich will dir DANKE sagen.
1. Danke, dass du so viele Menschen so offen an deinem Leiden teilhaben lässt und somit Bewusstsein schaffst, wie wertvoll die Gesundheit und das Leben sind. Auf keiner Website würde es so ehrlich beschrieben sein.
2. Danke, dass du es so schaffst, die eigenen Probleme so klein wirken zu lassen und sich wirklich auf das Wesentliche zu konzentrieren.
Ich kenne dich zwar nicht persönlich, jedoch bin ich mir sicher, dass du mit deiner Kraft das alles schaffst. Ich hab mir ehrlich gesagt schon Sorgen gemacht, weil so lange nichts kam.😱
Auf diesem Wege weiterhin alles Gute, eine hoffentlich baldige Besserung und vieeeel Kraft!
Hallo liebe Kati, wow danke für deine Worte. Schön wenn ich anderen Mut machen kann. Ja ich hoffe das es bald mal wird. Wünsche mir nichts anderes. Einfach weiterhin positiv denken und dann wird das schon. glg. Isabella
Liebe Isabella. Ich wünsche dir alles alles Gute auf deinem Weg in ein normales und gesundes Leben . Du bist ein so starkes Mädchen und ich glaube fest an deine Genesung.
Das alles hast du sicher schon x mal gelesen und gehört aber ich hoffe es gibt dir immer wieder Kraft weiter zu kämpfen.
Ich denke sehr oft an dich und wünsche dir alles Gute. Lg Monika
Danke liebe Monika. Ja der Zuspruch tut mir gut. Einfach weiterhin positiv denken dass alles i.wann wird. glg. Isabella
Liebste Isi !!!!!
Bitte kämpfe immer weiter….du schaffst es ganz bestimmt……es tut mir von ganzem Herzen leid, daß du so eine schwere Zeit durchmachen mußt…..aber eines Tages und hoffentlich sehr bald wird dein Körper die Stammzellenspende dankend annehmen und du wirst wieder ein normales Leben haben. Ich schicke dir all meine Kraft und drücke dich ganz fest.
Ich wünsche dir und deinen Lieben ein gesegnetes Osterfest.
Glg Marianne und Familie
Mah du bist lieb, liebe Marianne. Danke 🙂 Danke für euren Zuspruch, der baut einem immer wieder auf. Schon der Wahnsinn wieviele mich verfolgen und an mich denken. Da kann ja alles nur gut werden. 🙂 GLG Isabella
Liebe Isabella,
lange habe ich überlegt ob ich es dir schreiben soll. Aber nachdem du so mitgebangt hast, will ich es dir wissen lassen. Mein Papa hat es leider nicht geschafft. Er ist am Mittwoch verstorben. Und ich kann es nachvollziehen was du schreibst, denn auch wir haben den Glauben an Gott verloren. Er würde doch solch Leid nicht zulassen. Wo ist er denn, wenn man ihn braucht? Ich bin stolz auf meinen Papa, dass er so gekämpft hat und bis zuletzt stark geblieben ist. Er hat so viel auf sich genommen, um zu leben. Aber es sollte nicht sein. Auch wenn er körperlich nicht mehr anwesend ist, in unserem Herzen lebt er weiter, hier kann ihn uns niemand nehmen.
Ich hoffe, es war okay das hier zu schreiben. Ich verfolge deine Geschichte weiter, drücke dir alle meine Daumen und schicke alle positiven Gedanken. Du bist soooo stark! Sei stolz auf dich! Du schaffst das!
Liebe Grüße Steffi
Mein Gott das tut mir unendlich leid. Ich weiss gar nicht was ich sagen soll. Ich wünsche euch viel Kraft und genau, er lebt in euren Herzen weiter und ist immer unter euch.
Alles erdenklich Gute dir und deiner Familie
Hallo Isabella
… schön wieder von dir zu hören…wie du kämpfst u dabei auch noch anderen Mut machst ..Wahnsinn…du bist so eine starke Persönlichkeit u hättest es dir am meisten verdient wieder gesund zu werden..Du schaffst das ganz bestimmt mit deiner positiven Einstellung u deinem Kâmpfergeist….Ich wünsche dir von ganzem Herzen ❤️schnelle u gute Besserung liebe Isabella …