07.09.2018
kurzes Update
Hallo meine Lieben, ich wollte euch wieder mal ein kurzes Update geben, da mich so viele fragen wie es mir geht. Nun ja, zuletzt hatte ich eine Darm Gvhd (Abstoßungsreaktion im Darm). Also musste ich wieder jede menge neues Cortison dazunehmen (zudem was ich schon nehme gegen die Leber Gvhd), was wiederum zur weiteren Gewichtszunahme führte. Angeblich habe ich lt. Ärzte schon 15kg Wasser im Körper vom Cortison. Ihr könnt euch also vorstellen das dies nicht so angenehm ist. Gegen diese unglaubliche Gewichtszunahme (mittlerweile schon 30kg) ist man machtlos. Keine Diät, kein Sport kann dagegen etwas machen. Meine Gelenke schmerzen schon so und ich bestehe nur noch aus Bauch und Kopf. Zumindest fühle ich mich so. Kann mich kaum im Spiegel ansehen und erkenne mich selbst nicht mehr wieder. Es ist wirklich unglaublich wie sehr sich ein Körper durch so eine Krankheit verändert. Zur Zeit nehme ich 30 Tabletten am Tag und ich kämpfe mich von einem Krankenhaustermin zum anderen. Das Cortison ist schrecklich. Die Nebenwirkungen ein Wahnsinn. Ihr könnt euch nicht vorstellen wie sehr sich mein Körper verändert dadurch. Extreme Schlafstörungen, psychische Störungen, die Haut wird dünner und reißt, Vollmondgesicht, Fetteinlagerung im Bauch und Rücken, Muskelschwund, Osteoporose etc. …. Die meiste Zeit am Tag schlafe ich, weil ich einfach sooooo uuunnennddlich müde bin. Das nennt man Chemo Fatigue und Chemo Brain. Ansonsten versuche ich ein bisschen zu lesen, spazieren gehen oder so Sachen halt. Ich schaffe es 3 bis 4 Stunden auf zu sein und dann muss ich ins Bett. Ich kann mich auch kaum konzentrieren oder merke mir schlecht etwas. Manchmal habe ich das Gefühl ich werde dumm. Leider sind das alles die Folgen der Transplantation. Es ist sehr schwer für mich dies anzunehmen und damit leben zu lernen. Früher konnte ich im Büro alles zugleich machen und jetzt bin ich mit ein bisschen Buch lesen schon überfordert und nach einer Stunde bin ich überhaupt nicht mehr aufnahmefähig und merke mir rein gar nichts mehr.
Jetzt lebe ich schon seit über einem Jahr isoliert zuhause. Maximal ein bisschen einkaufen fahren mit Mama, dann aber mit Mundschutz wegen der Infektionsgefahr. Ansonsten gibt es nur Krankenhaus und Therapien in meinem Leben. Ich hätte mir nie gedacht was da alles auf mich zukommt. Die Ärzte haben es eh immer gesagt das es 3 bis 5 Jahre dauert, aber vorstellen kann man sich das nicht.
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14 Comments
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von Isabella
Hallo 🙂
total berührend, deine Geschichte. Ich wusste bis vor kurzem nciht, dass du wirklich komplett isoliert leben musst und auch nicht, dass du durch die Behandlung so wenig Energie hast. Man kann sich schwer vorstellen, wie sehr sich dein Leben und einfach alles durch die Krankheit verändert haben muss. Wünsch dir alles Liebe und Gute – ich denke auch, dass gute Gedanken gutes Bewirken können, besonders bei der Heilung!
Liebe Grüße,
Lisa Kolb
Danke, tja das wissen die wenigsten. man muss es selbst erlebt haben um zu verstehen was sich da abspielt. ist halt kein schnupfen der nach einer woche wieder vergeht.tja und mein altes leben gibt es nicht mehr. aber so geht es allen transplantierten. es ist halt ein unglaublicher Eingriff in den Körper.lg
Liebe Isi,
ich habe die letzten 5 Minuten einige Sätze hier getippt und wieder gelöscht weil du das alles wahrscheinlich schon gelesen hast.
Aber Isi sei dir bewusst das du meine grösste Hochachtung hast. Ich fühle bei jedem deiner Sätze das du es schaffen wirst und bald wieder gesund bist!!
Glaube weiter so stark daran. ❤💚💙
Alles Liebe und fühl dich gedrückt 😍😍
Danke Maus 🙂 ja es ist nicht einfach aber i.wann wird hoffentlich alles gut. glg bussi
Liebe Isabella,
ich denke ganz oft an dich. Wahnsinn, was diese scheiß Krankheit mit einem Menschen anstellt. Es tut mir sehr leid zu lesen, welch Nebenwirkungen du erleiden musst. Ich finde es bewundernswert wie tapfer du bist. Deine Einstellung ist sicher Gold wert. Ich wünsche dir von Herzen alles Glück der Welt und weiterhin alles Gute!
Liebste Grüße
Liebste Isi! Ich kann mir vorstellen, wie schlimm es sein muß, deine Nebenwirkungen von dem Cortison zu ertragen. In Gedanken bin ich so oft bei dir und würde dir so gerne helfen, wenn ich nur irgendwie könnte. Aber du hast es schon so weit geschafft. Irgendwann und hoffentlich bald muß dein Körper ja erkennen, daß die Stammzellen deiner Schwester nur Gutes wollen. Bitte bleib weiterhin so stark. Du bist so eine tolle und hübsche junge Frau. Ich umarme dich ganz fest, schicke dir meine ganze Kraft und ganz viele gute Gedanken. Glg Marianne 🤗😘😘
Danke liebe Marianne 🙂 wird schon werden. 🙂 glg
ich hoffe du kannst trotz allem den wunderschönen herbst heuer bissi genießen. grüsse aus linz, katrin
Hallo Isi
Du hast schon so viel geschafft und hinter dir gelassen. Das war sicher nicht umsonst Die Zeit wird kommen wo es dir wieder besser gehen wird und du wieder ein glückliches Leben haben wirst. Nimm das jetzt so an und bleib zuversichtlich .
glg Herbert
wird sowieso gemacht Herbert 🙂 ich will einfach nur zeigen was sich nach dem Krebs so abspielt. Die wenigsten wissen wie es den Krebspatienten danach geht. Man glaubt die Chemos und der Krebs sind vorbei dann ist alles gut. 😉 Aber so ist nun mal nicht.
Hallo Mädel!
Ich möchte an dieser Stelle mal sagen das ich sagenhaft stolz bin auf dich! Du musst so viele Dinge durchmachen durch diese „verdammte Krankheit “ , das kann sich kein gesunder Mensch im geringsten vorstellen. Ich war heuer 60-habe nicht ein zehntel von dem erlebt was du seit der Diagnose ertragen musstest. Dennoch würde ich auch heute noch mit dir Tauschen wenn es möglich wäre-damit du mit deinem Florian ein „normales Leben“ ohne Krankheit führen könntest
Die Dauer der Genesung lässt noch auf sich warten-die Auswirkungen der starken Chemos und die lange Einnahme vom Cortison haben sicher noch einige Überraschungen im Rucksack-aber gemeinsam werden wir auch diese Hürden überstehen.
Hab dich lieb Mama!
Liebe Isi,
ich bin durch eine Freundin auf deine Geschichte aufmerksam geworden.
Deine Stärke und deine positive Einstellung sind ein Wahnsinn. Ich bin mir ebenso sicher wie du, dass du diesen Weg aufgrund deiner Einstellung so gut gemeistert hast. Das es auch nicht so schöne Tage gibt, ist absolut verständlich. Man darf an gewissen Tagen traurig sein und sich ungerecht behandelt fühlen (Warum wurde ich auserwählt?). Aber es gibt, nein, es muss einen Grund dafür geben, dass ein Mensch, v.a. so ein junger Mensch, diese Krankheit durchstehen muss. Du hast aber so vielen Menschen etwas voraus: Du weißt, dass es im Leben nichts wichtigeres gibt als Gesundheit, Familie und Freunde. Ich bin mir sicher, dass du aufgrund deiner Krankheit innerlich extrem gewachsen bist – das sieht man äußerlich zwar nicht so ganz, aber was sind schon Äußerlichkeiten?
Dieser depperte Krebs wird dich nicht besiegen! Ich wünsche dir alles, alles Liebe und Gute für deine Zukunft. Halte uns bitte am Laufenden! 🙂
Viele Grüße
Katja
PS: Die Glatze stand dir extremst gut! :O
Danke für deine lieben Worte.glg
Hallo, danke. ja so eine Krankheit lässt einen wachsen. Ich würde sagen, ich bin härter geworden und kaum etwas kann mich noch erschüttern. glg