13.05.2018
der 1. Jahrestag 13.05.2018
Kaum zu glauben, nun ist die Diagnose genau ein Jahr her. Gestern gab es ein „Isabella lebt essen“ mit der ganzen Familie. Den 13.05.2017 werden ich und meine Familie wohl niewieder vergessen können. Kaum zu glauben dass es schon ein Jahr her ist. Ich kann mich noch erinnern als ob es gestern gewesen sei. Die Diagnose Krebs mit 26 Jahren und nicht nur das, nein, sondern auch eine so aggressive Form das die Ärzte nicht mehr glaubten dass ich den Sprung in das Jahr 2018 noch schaffe. Doch es hat gegen den Meinungen der Ärzte nicht sein wollen. Mein Körper ist stark gewesen und das muss er auch noch immer sein. Der da oben wollte mich noch nicht, es hat einfach noch nicht sein wollen dass ich sterbe. Mein Leben verdanke ich einzig und allein meiner Schwester, meiner Stammzellenspenderin. Wäre sie nicht da gewesen, wäre ich jetzt auf alle Fälle tot. Denn Zeit zum Suchen eines passenden Spenders wäre in meinem Fall keine mehr gewesen. Da hätte mich der Krebs umgebracht binnen kürzester Zeit. Bei 95 Prozent Krebsbefall kein Wunder …
Wie geht es mir jetzt?
Nun ja, solala. Ich genieße die Zeit zuhause und genieße die Ruhe zuhause. Genau das brauche ich. Ich bin sehr müde und abgeschlagen, brauche viel Schlaf. Meine Familie steht voll hinter mir und unterstützt mich, wo sie nur können. Seit Dezember 2017 habe ich eine sehr hartnäckige Abstoßungsreaktion (GVHD). Die neuen Stammzellen erkennen meinen Körper als fremd an und fühlen sich in meinem Körper noch nicht zuhause. Seitdem nehme ich Cortison und Immunsuppresiva zur Unterdrückung meines Immunsystems. Durch das Cortison habe ich schon über 20kg an Wasserablagerungen zugenommen. Ihr könnt euch also vorstellen, dass das nicht so angenehm ist. Ich sehe aus als ob ich Hochschwanger wäre. Mein Gesicht ist zugeschwollen und ich kann trotz Diät zusehen wie ich immer dicker und dicker werde. Mein Körper ist übersäht mit Ödemen. Bauch, Beine, Oberarme, Schulter, Gesicht. Scheiss Cortison. Ich erkenne mich kaum wenn ich in den Spiegel schaue. Ich vermisse ein Leben. Seit einem Jahr gibt es nichts anderes als Krankenhaus und Therapien. Ich muss ja nachwievor einmal die Woche bzw. 14 tägig nach Graz zur KMT Station. Einfach mal unbeschwert fortgehen oder was unternehmen, das vermisse ich am meisten. Durch die Immunsupprimierung darf ich nicht unter Menschenansammlungen (Infektionsgefahr). Und das schon seit einem Jahr. Die Nebenwirkungen der Cortisontherapie setzen mir sehr zu. Aber da muss ich halt auch durch, leider. Hilft alles nichts. Meine Familie macht mir immer wieder Mut und heitert mich auf. Auch mein Schatz, Florian ist eine so große Stütze. Er findet mich noch immer hübsch sagt er mir immer wieder. Hauptsache ich werde i.wann wieder gesund. Aber ist schon eine gewaltige Geduldsprobe das Ganze… Es fällt mir oft schwer alles anzunehmen. Die körperlichen Veränderungen und das es einfach noch nicht so geht sowie ich es gerne hätte. Ich muss mit meinem Körper mittun.
am schlimmsten ist die Ungewissheit...
Die Ungewissheit ob und wann mein Körper die neuen Stammzellen annimmt und wielange es noch dauert. Die Ärzte reden immer von mindestens 2 bis 5 Jahren bis sich der Organismus wieder erholt. Ich habe doch extrem starke Chemos bekommen. Über 70 Chemos in 3 Monaten, alle so stark dass Organversagen das normalste auf der Welt sind. Die Ungewissheit ob ich in 3 Jahren auch noch lebe oder auch einen Rückfall habe? Mit dieser Ungewissheit muss man leben lernen. Für mich und meine Familie eine Herausforderung. Den die Angst ist immer da. Manchmal mehr, manchmal weniger. Leider kann mir kein Arzt sagen ob und wielange es dauert bis man die Abstoßungsreaktionen überwunden hat. Man kann nur das beste hoffen. Es ist schrecklich wenn ich wieder mitbekomme, dass andere einen Rückfall erleiden und binnen kürzester Zeit daran versterben. Dieser scheiss Krebs!!! Da fragt man sich schon, warum es bei einem selbst gut ausgehen soll? Aber das wird es, ganz bestimmt. Ich glaube ganz fest daran. Den scheiss Krebs habe ich in den Arsch getreten und mein Horst wird niewieder kommen
Kommentare
zum Beitrag
18 Comments
Schreiben Sie einen Kommentar
Weitere Beiträge
von Isabella
Puppe du hast scho soviel geschafft, es wird alles gut werden, da bin ich mir sicher. Die powerzellen haben nur startschwierigkeiten😊😊. Ich hab dich mega lieb kleiner Zwilling💜💜
Liebe Bella!
Du schaffst das. Ingrid, dein Zwilling sagt es richtig: Die Stammzellen haben Startschwierigkeiten. Selbst die Ärzte meinen 2 – 5 Jahre. Daher kämpfe weiter. Wir denken alle an dich!
Danke, dass du so viel Mut hast, Menschen an deinem derzeitigen Leben teilhaben zu lassen. Ich glaube auch, dass du anderen Menschen mit deinem Blogg hilfst, diese Krankheit oder besser gesagt andere so aggressive Krankheiten besser zu verstehen. Verliere diesen Mut bitte nicht. Wir dürfen dich zwar nicht sehen, aber wir denken alle ständig an dich und sind in Gedanken somit bei dir. Kopf hoch, jeder Tag den du lebst, ist zwar nicht das Leben, dass du dir vorstellst, aber jeder einzelne Tag ist ein Schritt in diese Richtung. Nimm es als eine Weltreise und schaue dir jeden Tag ein neues Ziel an. Erkunde die Welt bis du wieder fit bist, die schönsten Orte selbst zu besuchen.
Wow das hast du schön geschrieben, danke. Du hast recht, jeder Tag ist ein Schritt in die richtige Richtung. Das positive Denken geht halt nicht jeden Tag gleich gut. Manchmal muss ich einfach weinen und will endlich wieder gesund sein. Das scheiss Cortison macht mich auch schon verrückt, ich leide schon sehr unter meiner neuen Figur. 🙁 Aber nützt nichts, das vergeht i.wann hoffentlich auch. Danke dass ihr mir wieder Mut macht. Und schön das ich anderen Mut machen kann mit meiner Geschichte. Glg
Danke mein lieber Zwilling, danke dass ihr mir immer wieder Mut macht und wir immer a Gaudi haben wenn wir uns sehen. Scheiss egal wie ich grad aussehe, bei euch fühl ich mich immer wohl. 🙂 hab ich lieb und viele bussis
Du wirst immer unsere kleine hübsche sein . Ich bin soooo dankbar und stolz auf unsere Familie……..sind halt alle bissi vetrückt😀😀. Aber das macht uns aus, wir halten zu dir, wir halten zusammen, we Are family💜💓
Jo des stimmt verrückt sama owa des passt schon so . Hab dich lieb mein Zwilling
Richtig so Isabella! Du hast ihm in den Arsch getreten und gezeigt, dass du stark genug bist um ihn fertig zu machen. Es wird gut werden. Du bist noch jung, das ist ein großer Vorteil. Deine positive Einstellung trägt viel dazu bei. Ich denke sehr, sehr oft an dich und hoffe, dass es dir sehr bald gut gehen wird. Gib nicht auf! Alles alles erdenklich Gute dir und deiner Familie und deinem Freund.
Sei lieb gegrüßt!
Steffi
Hallo Mädel !
Ja heute vor einem Jahr ist für uns alle „der Boden unter den Füssen weggebrochen“,von diesem Tag an hat sich in unserer ganzen Family
viel abgespielt.Wer den ganzen Alltag von Anfang an nicht miterlebt-kann bis heute noch nicht mitreden -wie es sich anfühlt ein Kind -eine Schwester-eine Freundin-eine Tante zuhaben die Krebs hat und täglich darauf hofft bald einmal eine gute Nachricht von ihren Blutwerten
zu bekommen.Wie es ihr täglich geht -die vielen Medikamente welche ihren Körper so verändern-das sie ihre eigene Tante nicht mal erkennt.Für uns alle ist es schlimm weil wir nur mit ihr abwarten können wie es in nächster Zeit wird-und kein bisschen helfen können .Im letzten Jahr hat sich ganz viel getan-lest doch die ganze Geschichte von Isabella.Ich glaube manchmal dieser Alptraum dauert schon ein paar Jahre-in einem einzigen kann das ja gar nicht passiert sein.
Und dennoch hat diese Geschichte was Gutes-die Familie ist zusammengerückt wie schon lange nicht mehr-bei jedem Graztermin wartet
schon jeder auf die aktuellen Befunde-ob sich wieder was neues ergeben hat-dann gibt es wieder Tage wo wir uns im Hintergrund gegenseitig trösten und aufbauen wenn es einem mal nicht so gut geht.Das Nervenkleid ist an manchen Tagen schon ziemlich dünn-das inzwischen bei jedem von uns-es ist nicht jeden Tag gleich-auch Isabella weint manchesmal weil seit November einfach nichts weitergeht.Doch die Ärzte haben uns schon vor einem Jahr gesagt es dauert mindestens 2-3 Jahre-eine lange Zeit für ein junges Mädel wie dich die immer ungeduldig und sehr zielstrebig war-und sich notgedrungen ihrer Situation beugen muss-das ist schon schwer.
Für Florian ebenso-ich bewundere ihn wirklich-er steht so zu Isabella-für mich ist er inzwischen wie ein Sohn wir mögen ihn sehr.
Ja das Leben geht weiter bei allen-auch bei dir wenngleich auf eine andere Art und Weise-aber du lebst und nur das zählt.
Darum hatten wir gestern das erste gemeinsame Familientreffen seit einem Jahr.Es ging nicht früher weil immer irgendwer verkühlt oder krank war und es für dich wegen der Ansteckung zu gefährlich gewesen wäre. Aber gestern haben wir es geschafft-und es war wunderbar.
Jetzt ist der Kampfmodus eingeschaltet den der 1. Geburtstag naht -wir freuen uns schon sehr darauf -hab dich lieb Mama!
Hallo. Ein Jahr ist vorüber diese Kraft diesen Willen zu Leben dazu gibt es nur eins zu sagen das ist unsre Isabella 🙂 eine der liebsten Menschen was ich je kennen lerne durfte….du bist ein Wahnsinn Isi. Deine Fangeneinschaft, deine Familie deine Freunde dein Flo sind so stolz auf dich. Wir wissen alle du bist diese die es schafft. Jedes treffen mit dir wo ich dich sehe oder schreibe egal ob snap oder so, macht mich so stolz dich zu kennen und so glücklich dich zu haben. Alles nur für dich HDL dein Schützi Stefan 😘💪
Mein lieber Schützi Stefan Freunde wie du sind unbezahlbar und sehr selten. Danke dass ihr auf mich wartet bis ich wieder soweit bin. Dann lassmas wieder krachen und blicken auf diese scheiss Zeit zurück. bussis
Hallo Isi
Das du das Ganze nun schon 1 Jahr geschafft hast soll dir Hoffnung geben. Es wird alles gut. Wenn ich deinen Kommentar lese fallen mir vor allem die positiven Dinge auf. An denen kannst du dich halten.
Und irgendwann wirst du zurückblicken und diese jetzige Zeit wird dir gar nicht mehr so lang vorkommen.
Alles gute und wir sehen uns.
Hallo Herbert, schön von dir zu hören. Danke,ja ich versuche positiv zu bleiben. Funktioniert halt nicht jeden Tag gleich gut. Aber ich geb mein bestes. glg. Isa
An alle die diesen Blog von meiner Tochter lesen:
Am 1. Juni findet in Oberwart wieder eine Typisierungsaktion statt-verbindet doch diesen Termin mit einer Einkaufstour nach Oberwart-macht einen Abstecher ins Krankenhaus und lasst euch ein bisschen Blut abzapfen.
Dieser kleine Bub braucht so dringend eine passende Stammzellenspende-die Zeit rennt.
Gebt euch bitte einen Ruck -jeder lebt gerne-Isabella würde ohne die Stammzellenspende von ihrer Schwester Ingrid nicht mehr leben-auch dieser kleine Bub hat diese Chance verdient!
Wenn wer Fragen dazu hat schreibt mir oder Isabella auf Facebook-lG.Pichler Maria
Hey Ist!
Beeil dich bitte mit dem gesund werden, will Mal wieder so anrichtigen ziaga mit dir machen 😉
Bzw. die ski und es Board wartet ja auch schon auf uns 🙂
Du bist a Wahnsinn, Einfach a Urviech!
Haha da musst dich noch a bisi gedulden. Aber aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben 😉
hey du, hab deinen blog zufällig entdeckt und alles durchgelesen. bei mir wurde 2010 mit 30 aml diagnostiziert, bei mir haben die chemos gut angeschlagen, allerdings hatte ich dann 1 jahr später ein frührezidiv und dann half auch nur noch eine stammzellentransplantation, cgvhd war und ist bei mir auch ein sehr großes thema. bei mir ist vor allem die haut betroffen. das kortison-dilemma kenne ich auch nur zu gut. und auch sonst finde ich mich in allen deinen erfahrungen und ängsten wieder. das erste jahr nach der szt war bei mir das anstrengendste, dann wurde es langsam besser. seit meiner erstdiagnose sind mittlerweile 8 jahre vergangen, ich werde heuer 39 und bin noch immer da;-) ich kämpfe noch immer bissi mit cgvhd, aber er ist unter kontrolle und meine lebensqualität stimmt. ich wünsche dir das aller beste, weiter gutes durchhalten und die nötige geduld auch die „bäh-tage“ zu meistern. grüße aus linz, katrin
Hallo, danke ja ich halte durch, Hauptsache kein Rezidiv. Das Cortison ist halt echt ein Teufelszeug. Aber was soll’s so müssma durch. Schön das es dir wieder gut geht. Sowas macht mir wieder Mut. Das ist auch mein Ziel. Oh Gott, ja die Bähtage. Du weißt von was ich rede. 🙂 Ich ziehe nur noch Umstandsmode an weil ich so einen dicken Bauch habe wie eine schwangere. Echt a wahnsinn. Warst du auch immer soooo müde? Ich könnte nur schlafen. Aber schon heftig dass du nach so langer Zeit immer noch mit der Gvhd zutun hast. 🙁 Meine Gvhd ist hauptsächlich bei der Leber. Echt sehr hartnäckig… Glg. Isabella
hi, ja das mit der müdigkeit war bei mir genauso. gefühlt hab ich das erste jahr nacht der szt verschlafen. ich hab wirklich die meiste zeit am sofa verbracht tagsüber. ich hab schon am vormittag ein schlaferl gemacht, dann nachmittagsschlaferl und trotzdem war ich um 19 uhr streichfähig und wollte nur noch ins bett. außer wenn das kortison wieder raufgesetzt werden musste, dann bin ich irgendwann auch nachts aufrecht im bett gestanden und total ausgeflippt. ich bin durchs kortison auch aufgegangen wie ein germknödel, hab mich auch nicht mehr wohl gefühlt in meiner haut, aber sobald man weniger davon nimmt geht auch alles vom wasser wieder weg. ich nehme nach wie vor eine geringe dosis kortison, aber unter der cushing schwelle und damit sind auch die blöden nebenwirkungen eigentlich kein thema mehr. das zunehmen war blöd, aber am blödesten war bei mir, dass mir das kortison total auf die psyche geschlagen hat und ich wirklich knapp vorm durchdrehen war. ich hab mich lang damit herumgequält, bis ich eingesehen habe dass ich das medikamentös behandeln lassen muss. mit weniger kortison hat sich das problem dann aber auch wieder in luft aufgelöst.
ja mein cgvhd ist sehr hartnäckig, aber vielleicht hat er mich auch vor einem rezidiv bewahrt, insofern habe ich ihn akzeptiert. hab aber auch sehr lange gebraucht um zu kapieren und zu akzeptieren dass der jetzt wahrscheinlich nie mehr weggeht und ich damit leben muss. aber wie gesagt meine lebensqualität stimmt, ich lebe sehr gut damit. und außerdem: lieber mit was chronischem leben, als an was akutem gestorben zu sein! und es gibt auch immer wieder neue medikamente und studien zum cgvhd, ich beginne ende des monats mit einem neuen medikament, das ist wieder eine chance. wobei ich wirklich sehr zufrieden bin so wie es jetzt ist.
ich hoff du bringst deinen gvhd bald an und kannst den sommer trotz allem bissi genießen.