01.03.2018
die nächsten 100 Tage-neues Blut alles gut, schön wärs
Ich habe die ersten 100 Tage nach der Stammzellentransplantation überlebt. Das ist schon wieder ein großer Erfolg. Die Ärztin gratulierte mir zum Sprung ins neue Jahr 2018 und meinte dass dies medizinisch gesehen eigentlich bei meiner Leukämieform nicht mehr zu erwarten war. Ich bin halt ein Wunderwuzzi.
die erste GVHD - Abstoßung
Ich konnte mittlerweile wieder gut spazieren gehen und mich bewegen. Doch am Tag 140 begann die erste Abstoßungsreaktion sich zu entwickeln. Es ging mir von Woche zu Woche schlechter. Ich muss nachwievor wöchentlich nach Graz zur Therapieeinstellung und nehme knapp 30 Tabletten am Tag. In meinem Leben gibt es nur noch Krankenhaus, Therapie und Tabletten. Es ist ein sehr schmaler Grad dass die Leukämie wieder zurückkommt. Es war soweit, ich bekam die erste schwere Abstoßungsreaktion. Das nennt sich GVHD. Graft versus Host Reaktion. Die Spenderzellen erkennen den Körper als fremd an und so kommt es zu Abstoßungsreaktionen. Diese äußerten sich in meinem Fall bei der Leber, Haut und Mundschleimhäuten. Ich konnte kaum was essen, weil alles offen war.
Es ging mir immer schlechter. Meine Leberwerte explodierten binnen einer Woche und somit bekam ich eine sehr hochdosierte Cortisontherapie dazu. Pro kg ein Milligramm. Ich nehme seit Mitte Dezember Höchstdosiscortison mit Immunsuppressiva. Also Menschenansammlungen sind nachwievor zu meiden und ich darf nicht unter Leute. Man muss sich das so vorstellen, dass die Abstoßung wie eine Immunreaktion ist. Die neuen Stammzellen erkennen meinen Körper als fremd an und greifen Organe, Gewebe und Muskeln an. Der Grund warum ich momentan so aussehe wie ich aussehe ist das Kortison. Ich habe binnen einer Woche 7kg zugenommen. Soviel Wasser habe ich überall. Also mein Gesicht ist deshalb so dick und geschwollen!!! Das nennt sich auch Vollmondgesicht und ist eine Nebenwirkung vom Kortison. Also bitte spart euch diese Sprüche wie „schaust eh rund und gsund aus.“ Mit Gesundheit hat das alles nichts zu tun!! Wenn ich meine 30 Tabletten nicht nehmen würde, würde ich eh umfallen. Was glaubt ihr wie man sich bei solchen Sprüchen fühlt? Was glaubt ihr wie ich mich fühle mit 27 im Wechsel zu sein und unfruchtbar zu sein. Von heute auf morgen? Also Leute, wenn ihr nicht wisst wovon ihr redet und was hinter diesen Menschen steckt dann haltet einfach euren Mund. Sorry, das musste einfach mal gesagt werden.
Mir ging es von Woche zu Woche schlechter. Tätigkeiten wie Geschirrspüler ausräumen sind für mich Hochleistungssport. Ich schaffe die alltäglichsten Dinge nicht. Alles ist zuviel. Ich kann mich nur schlecht bewegen. Wisst ihr wie es ist dass anzunehmen? Ich bin noch so jung… Der Körper weist mich bei den alltäglichsten Dingen in die Schranken und ich muss nachgeben. Aber dennoch freu ich mich wenn ich das schon machen kann. Ich traue mich in den Geschirrspüler zu greifen. Aufgrund der Keime ist das schon ein Meilenstein für mich. Ich fasse auch wieder Fetzen an und wische z.B. den Tisch ab. Das sind alles Sachen, die für mich viel sind. Anfang Jänner bekam ich dann aufgrund des vielen Kortisons Zucker dazu und muss jetzt Insulin dazu spritzen. Werte von über 600 Zucker durch das viele Kortison. Mitte Jänner kam dann der erste Zusammenbruch. Alle Nebenwirkungen wie extreme Schlafstörungen, Zucker, Muskelschwund, Wassereinlagerungen, Atemnot, Bluthochdruck, zu hoher Puls etc. breiteten sich aus. Alles vom Höchstdosiskortison. Es ging mir immer schlechter und schließlich musste ich wieder ins Krankenhaus. Ich schlief 5 Tage nichts mehr. Das viele Kortison wirkt bei der Dosis wie die Droge Ectasy. Ich war wie ein Duracell Hase, zitterte am ganzen Körper. Seit Wochen konnte ich nicht mehr schlafen, so aufgeputscht bin ich durch das Höchstdosiskortison. Im Krankenhaus gaben sie mir Dormicum um zu schlafen, selbst das half nichts und ich war wach. Nach einer Woche ging es wieder nachhause. Aber nicht für lange, den der nächste Zusammenbruch kam am Tag 200 den 3.2.2018. Ich bekam innerhalb weniger Stunden so starke Knochenschmerzen dass ich nicht mehr laufen konnte. Meine Knie brachen weg und ich konnte sie nicht mehr bewegen. Also ging es wieder ins Krankenhaus. Diesmal war ich auf der Palliativstation im LKH Fürstenfeld. Aufgrund den starken Chemos und der Stammzellentransplantation sind meine Knochen geschädigt und das viele Kortison führt zusätzlich zu Muskelschwund. Kein Wunder dass die Knochen geschädigt sind, denn schließlich wurde dreimal mein Knochenmark komplett vernichtet mit den Chemos. Nach einer Woche kam ich nachhause. Wieder nur für eine Woche. Denn seit 12.02.2018 bin ich wieder im LKH Graz. Die Abstoßungsreaktion bei der Leber will trotz dem vielen Kortison einfach nicht werden und zusätzlich Verdacht auf einen Krebsrückfall. So langsam bin ich schon am verzweifeln. Werde ich jemals gesund? Nimmt mein Körper jemals die Zellen an und wird die Leukämie jemals besiegt? Überlebe ich das alles wirklich? Es gibt keine Antwort auf meine Fragen, leider. Diese Ungewissheit ist schrecklich für mich und meine Familie. Ich weiss gar nichts, kann absolut nichts planen und muss tagein tagaus i.wie hineinleben ohne Antworten. Was glaubt ihr was los wäre wenn ich wegen allem jammern und raunzen würde? Ich versuche trotz allem zu lachen und trotz allem positiv zu bleiben. Und jeder kann das, denn das ist reine Einstellungssache!!! Nur mit Optimismus und den festen Glauben daran kommt man weiter. Natürlich ist es für mich manchmal auch schwer die Hoffnung nicht zu verlieren und den Glauben daran. Und natürlich weine ich auch und schreie. Vor allem wenn es mir körperlich wieder so schlecht geht, aber es bleibt mir nichts anderes übrig. Wenn ich mich aufgebe, verliere ich den Kampf gegen die Leukämie. Und das kommt für mich nicht in Frage!

zur GVHD
Nun möchte ich nochmal auf die Abstoßung, die GVHD eingehen. Die chronische GVHD – Graft versus Host Disease oder auch Transplantat gegen Wirt Reaktion ist quasi eine Reaktion des Spenderimmunsystems gegen Gewebe des Empfängers. Dies ist die Hauptkomplikation nach einer allogenen Stammzellentransplantation. Die neuen Stammzellen erkennen den Körper als fremd an und zerstören Organe, Gewebe, Muskeln, Mundschleimhaut, Augen, Darm etc … Oft führt dies über Jahre hinweg zum Tod.
Zugleich soll es auch eintreten damit der sogenannte Leukämieeffekt eintritt. Die Spenderzellen sollen verbliebene Leukämiezellen ebenfalls fressen und vernichten. Die GVHD befällt meistens Haut, Darm und Leber und ist sehr hartnäckig und beeinträchtigt das Leben sehr. Meine Mundschleimhaut war ganz weiß und offen, die Haut war rot gefleckt.
Niemand kann uns sagen ob der Körper jemals mit der Stammzellenspende zurecht kommen wird. Die GVHD tritt bei 50% der Transplantierten auf. Es gibt also keine Garantie dafür ob der Köper jemals mit der Stammzellenspende zurecht kommt. Man kann es nur hoffen das die neuen Zellen das schaffen. Nur wielange dies dauert und ob er es schafft weiß man nicht.
Kommentare
zum Beitrag
Hallo Maus !
Habe schon gewartet auf deinen neuen Bericht-so geht es sicher vielen Freunden und Fremden die deine Geschichte verfolgen-aber auch wir deine Familienmitglieder sind schon immer gespannt auf das nächste Kapitel.
Ja das ist auch für uns alle das Schlimmste wenn wir wieder mal auf einen ausstehenden Befund warten ,da zittern wir immer mit dir mit-doch aber immer mit einem Funken Hoffnung das nichts schlimmes rauskommt.
Für die heutige Leberbiopsie drücken wir dir ganz fest die Daumen-danach werden die Ärzte die Behandlung gezielt fortsetzen das es dir so hoffen wir innigst bald wieder besser geht und wir dich wieder zu Hause verwöhnen dürfen .
PS.–Vielleicht entdeckt dich ja ein Verlag mit deiner „WAHREN “ Geschichte und du wirst berühmt!!!
Bussal Mama
Liebe Isabella,
es ist unglaublich wie du die Situation meisterst. Ich lese deine Beiträge und mir stockt der Atem. Persönlich haben wir nie miteinander gesprochen, vom sehen kenne ich dich als Vorauerin. Dennoch berührt mich deine Geschichte sehr!
Dein Mut, dein Kampfgeist machen dich zu einer sehr starken Person. Von dir können sich viele eine Scheibe abschneiden was die positive Einstellung betrifft!!
Ich wünsche dir von Herzen alles Glück dieser Welt und dass dein größter Wunsch Gesund zu werden wahr wird.
„Egal wie lange etwas dauert, wichtig ist dass man nie den Glauben verliert, es zu erreichen“!
Alles erdenklich Gute und gaaaannzzz viel positive Energie
Julia
Hi,mah danke für deine lieben Worte. 🙂 Danke, ich mache weiter so. GLG
Liebe isabella ! Also ich muss dir sagen ich bin immer wieder erstaunt von dir und deinen Geschichten ! Jedes mal wenn ich deinen Beitrag lese komm ich zum weinen! Denn es ist einfach schön zusehen wie stark du bist „Bleib es auch so gib nicht auf “ !! Trotz das wir uns nicht kennen finde ich das du ein wunderbarer Mensch bist mit so einer tollen Famile was dich begleitet! Ich kann nur sagen „Hut ab “ !Ich wünsche dir den sieg für deinen krebs , den du sicher schaffen wirst !!! Bussal magi
Hi liebe Margret, danke! ich mache bestimmt weiter so, bis i.wann alles gut ist. 🙂
glg.
Liebe Isabella! Ich verfolge deinen Blog, bin aber jedes Mal entsetzt, wenn ich höre, was du nun wieder dazubekommen hast. Mir kommen jedes Mal die Tränen, trotzdem bewundere ich deinen Mut und deine Kraft, dass du nicht aufgibst, sondern weiterleben willst. Deine Willenskraft ist das Wichtigste! Ich hoffe, dass du den Krebs besiegen kannst und wieder zurück ins normale Leben findest.
Lg Moni
Hallo liebe Moni, danke. leider gehören Rückschläge dazu. Aber deshalb geben wir nicht auf. 🙂 i.wann wird alles gut sein. glg
Hallo, Danke für deine aufbauenden Worte 🙂 Auch für mich ist es schwierig und auch ich habe Tage oder mal eine Phase wo ich nicht so positiv bin. Aber gott sei dank nicht oft. 🙂
glg.
Liebe Isabella!
Ich verfolge deine Geschichte auf Instagram, und kam erst heute auf deine Website! Ich möchte dir meinen aboluten Respekt und meine totale Bewunderung aussprechen. Wahnsinn wie du das alles meisterst und wieviel Kraft du aufbringst. Ich bewundere dich sehr und ich wünsche es dir von Herzen, dass du wieder ganz gesund wirst. GIB NIEMALS AUF- du bist eine KÄMPFERIN und bestimmt für viele ein großes Vorbild!!!
Alles Liebe,
Julia
Hallo Julia, schön wenn ich für andere ein Vorbild bin und Mut machen kann. Danke für deine aufbauenden Worte liebe Julia. Bis bald, glg. Isabella
Hallo liebes Schwesterlein! Ich bin von Tränen gerührt wenn ich deine Blogs lese…… 😥dennoch bewundere ich dich so sehr für deinen Kämpfergeist und Optimismus! Mach weiter so und lass dich nicht unterkriegen echt toll wie du deine so tiefergreifenden Geschichten aus der Seele schreibst! Ich hab dich lieb! Dickes Bussal von uns allen!! 😘
Ich vermisse euch schon Doris und die Kids 🙁
„Darf ich hoffen?“,
fragte ich mich,
und ich dachte zuerst
an das große Glück,
an Gesundheit und Jugend,
an den endgültigen Durchbruch
oder den ersehnten Hauptgewinn.
„Darf ich hoffen?“, fragte ich mich,
und tief in mir entstanden Bilder,
von großer Schönheit –
das Wunder des neuen Tages,
ein junges Herz in einem alten Körper,
ein intensives Gespräch unter Freunden
und ein glückliches Lächeln.
„Darf ich hoffen?“, fragte ich mich,
und die Hoffnung war mir
ins Gesicht geschrieben.
Liebe Isi!
Hoffnung ist eines jener Lebenselixiere von dem wir nie genug haben können, das manchmal aber enorm viel Energie braucht um auch in schwierigsten Zeiten zu bestehen.
Ich wünsche dir, dass du diese Hoffnung ganz fest in deinem Herzen und Körper spürst und dir daraus immer wieder Kraft und Zuversicht erwächst.
Auf diesem Wege erbitte ich von Herzen Heil und Segen für dich!
In Gedanken bei dir
Maria
Das Leben ist was es ist – es fragt nicht.
Nutze es – Liebe es!
Es ist das Leben!
Danke liebe Maria, ja die Hoffnung ist das einzige was bleibt. und die darf man nie aufgeben. Danke für deine aufbaueenden Zeilen, glg. Isabella
Hallo
Ich habe heut ich Deine Beiträge gelesen und es zeigte mir wie wenig ich wusste über Leukämie,
Deine Stärke und deine reife über deine Krankheit ,unglaublich isabella ich verneige mich vor Dir
Und deine Beiträge sind so wichtig sie werden sehr viel bewegen
Uschi
Hallo, ja es bedarf viel Aufklärung über Leukämie bzw. Stammzellentransplanationen. Nicht vergleichbar mit einem anderen Krebs. Danke für deine aufbauenden Worte. glg.
Liebe Isabella!🙋
Du schreibst deine Blogs so wundervoll,obwohl es eine traurige Geschichte ist, lässt du uns an deinem harten Kampf teilhaben und zeigst uns was alles möglich ist,wenn man sich nicht aufgibt !💪
Du bist so eine starke junge Frau und manchmal frage ich mich woher du all diese Kraft nimmst!👍
Was andere sagen kann einem eigendlich ganz egal sein,aber mit solchen Aussagen wie:du hast eh ein rundes Gesicht und schaust eh gesund aus,glaube ich dir das man da auszucken kann, bei manchen wäre es besser wenn sie lieber still sind und nichts dazu sagen oder schreiben! 🙊
Ich wünsche dir auf jeden Fall noch viel Kraft und freue mich wieder was vom wunderwuzzi lesen zu dürfen!glg michi😊😊
Hallo liebe Michaela, es geht halt nur mit Optimismus. Wenn man negativ denkt, verliert man gegen die Krankheit. Aber auch ich habe Momente wo ich weine und schreie. Das gehört natürlich dazu.
Ja, manche sollten wirklich ihren Mund halten. Ich danke Dir für deine aufbauenden Worte. glg. Isi
Hallo Liebe Isi !!
Wir haben uns als „Kollegen“ kennen gelernt und wurden schnell zu guten Freunden. Du bist eine starke Persönlichkeit mit viel Humor, tollen Charakter, immer ein Lächeln im Gesicht und eine mit der man immer viel Spaß hat. Ich habe lange überlegt was Ich hier bzw. Dir Schreiben soll?! Etwas zum aufheitern?, oder erzählen was grad so läuft?
Dann dachte Ich mir Nein, Ich schreib da Isi einfach:
Das Ich vor Dir den aller größten Respekt habe wie du das alles Meisterst und andere Menschen an deiner Geschichte teilhaben lässt. Es zeigt mir und auch den anderen wie viel Kraft in dir Steckt du den Glauben nicht verlierst, trotz der Rückschläge die du uns erzählst bleibst du Stark und Kämpfst!! Dafür kann man Sich vor dir nur verneigen und Respekt zollen!! Ich habe zu Dir gesagt du Schuldest ma an Kaffee?!? Liebe Isi wir werden diesen Kaffee trinken und dabei irgendwo rum sitzen und rumblödel ;-), ( wie wir das schon öfters gemacht haben:-) ) Kleiner Spaß am Rande, du kennst mich, ganz ohne gehts halt nicht!.
Liebe Isi was soll Ich noch sagen/schreiben du weißt reden kann i besser daher sag Ich jetzt nur mehr das Ich und auch meine Familie Dir liebe Isi das aller aller beste Wünschen, viel Kraft schicke vom ganzen Herzen. Du schaffst das. Ich glaube an Dich und Ich glaube daran das diesen Kampf gewinnen wirsd! Wünsche Dir nochmals alles Gute.Und alles Glück und Kraft der Welt. Bis Bald !!
Sending Sunshine to brighten your Day.
Ger Well Soon my dearest Friend.
mah du bist lieb, danke!! i glaub ausn Kaffee wird a Bier werden wenn der scheiß ausgestanden ist. Glaub mir, ich hab schon so die Schnauze voll vom Krankenhaus und es gibt Tage wo es für mich auch schwer ist.Aber die sind gottseidank selten. Ich kann sofort wieder lachen. 🙂 Ich gewinne gegen meinen Horstl, es dauert halt alles so lange. Aber Kaffee/Bier ist versprochen. Wir werden wieder zamsitzen und herumblödln,das können wir zwei am besten. 😉
glg. Isi
Liebe Isabella!
Ich verfolge deinen Blog von Anfang an und finde es sehr gut was du machst und wie du alles meisterst. Deine offene, aufrichtige Art zu schreiben berührt mich sehr und ich bin dankbar für die Einblicke die du uns schenkst, sie sind sehr lehrreich. Du schaffst es, einen Platz in den Herzen deiner Leser zu finden und ich bin überzeugt davon, dass diese Verbindung die dadurch entsteht, für beide Seiten eine Bereicherung ist, denn Gedanken haben große Macht und können viel positives bewirken, deshalb werde ich dir viel Kraft und helle, heilende Gedanken schicken 😊
Ich drück dich ganz fest und wünsche dir von Herzen alles Gute
LG Anni Fank
PS. Freue mich auf deinen nächsten Beitrag
Hi Anni, danke für deine aufbauenden Worte. Danke für deine positiven Gedanken. Ich fange sie auf 🙂
bis bald, glg. Isabella
Hallo liebe Isi.
Also ich muss einmal sagen, wenn man diese Kraft die du entwickelt hast in Muskeln umwandeln würde, wäre da Arnie (in seiner besten Zeit☺) ein Mäuschen neben dir!!!
Ich bewundere dich sehr und verfolge immer wieder deinen Blog, der wirklich TOP geworden ist, oder erfahre von der Carina, Ingrid oder Guggi Neuigkeiten. Jetzt erst vor kurzen haben wir
wieder einmal über die „unvergessliche“ gesunde☺Infusionsparty im CC gelacht ( meine Couch hat noch immer irgendwo Reste☺☺☺)
Gedulde dich noch ein bisschen und wenn du dann wieder voll fit bist müssen wir das unbedingt wieder einmal durchziehen!!!
Meine Familie und ich wünschen dir vom Herzen alles Gute und warten schon gespannt auf deine nächste Geschichte.
Lg Jürgen
RAMSES danke für deine lieben Worte. So kenn ich dich jar nicht. 🙂 Also bin ich jetzt ein Arnie mit Lockenkopf. Jetzt muss ich lachen 😀 😀 A bissl schau i momentan eh so aus. 😉
So eine Infusionparty startma dann wieder wenn der scheiss ausgestanden ist. 🙂
Liebe Grüße an deine Family zurück
Liebste Isi!
Ich ziehe meinen Hut vor dir….du bist so unvorstellbar tapfer und kämpfst mit aller Kraft…..und du wirst sehen, es wird (muss) alles wieder gut werden……ich schicke dir all meine Kraft und nur gute Gedanken für deine Genesung……ich wünsche dir, daß du so schnell wie möglich wieder zu deinen lieben nach Hause kannst…..und hoffentlich erföhrt irgend ein Verlag von deinem sooo tollen und traurigen Blog……du schreibst so faszinierend vom Beginn deiner schweren Zeit, deiner Diagnose, deinen Chemos, deiner Stammzellentransplantation und wie du das alles meisterst…..du würdest so vielen Menschen Mut machen…..ich freue mich auf deine weiteren Berichte und drücke dich ganz fest.
Bussal u GlG Marianne
mah danke liebe Marianne, haha ein Verlag.. ja das wäre super 🙂 wer weiß was noch alles kommt. Schön wenn ich anderen Mut machen kann. Mir geht es hauptsächlich um Aufklärung und das Schreiben hilft mir sehr. 🙂 glg. Isi
Hallo Isabella!
Ich kenne dich nicht persönlich, bin aber durch eine gemeinsame Freundin auf dich und dein Schicksal aufmerksam geworden.
Es ist ein Wahnsinn was manche Menschen durchmachen müssen. Besonders schlimm finde ich es, wenn man so jung ist. Du bist genauso alt wie ich und musst dich mit Problemen, Sorgen und Ängsten herumschlagen, die man sicher nicht mal seinem ärgsten Feind wünscht.
Doch es ist so bewundernswert wie du mit deinem Schicksal umgehst. Jedes mal wenn ein neuer Eintrag von dir kommt lese ich deine Geschichte mit Tränen in den Augen. Du bist so optimistisch und eine große Kämpferin. Es geht gar nicht anders als das von deiner positiven Energie angesteckt wird. 😊
Tritt dem scheiß Horstl ordentlich in den Arsch und mach ihn fertig!!👊
Ich wünsche dir weiterhin soviel Kraft und Mut. Aber mit deinem Willen und deinen Liebsten im Hintergrund kann es doch nur bergauf gehen.
LG Verena
Hallo liebe Verena. Danke für deine aufbauenden Worte. Schön wenn ich andere mit meinem Optimismus anstecken kann. Glg Isabella
Hey Isi,
Hab durch Zufall deinen Blog gefunden.
Du bist so stark, unglaublich! Ich bin betroffen von deinem Schicksal und so begeistert, wie du hier alles schilderst! Deine positive Einstellung ist einmalig!
Ich wünsch dir das alles gut wird!
Lg
Ps wir kennen uns noch von Tini&jasi früher
Hi Anna, danke 🙂 ahh ich weiß schon noch. ist ja schon ewig her. 🙂
glg. Isabella
Keep fighting 💪🏼
hy Isabella!!…schön wieder von dir zu hören……schaue wirklich öfter nach ob es ein lebenszeichen von dir gibt….schaue nicht nach aus neugier sondern denke fast tâglich an dich u deine familie u hoffe es geht dir eingermassen gut…u würde wenn ich könnte ganz viel kraft u energie zu dir senden….hab dich damals beim adeg gesehen mit deiner mama u bereue es bis heute das ich nicht zu dir gegangen bin u dir persönlich alles gute zu wünschen……so wùnsche ich dir auf diesem weg wieder alles liebe u gute
hy nochmal…natürlich wünsche ich dir ganz ganz viel kraft von ganzem herzen ….sch….wörterbuch ….gglg
Danke liebe Angelika
Hallo meine liebe!
Ich wollte dir schon lange eine Nachricht schreiben, aber jedesmal wenn ich deinen Blog lese, kommen mir die Tränen 😢und ich bin einfach nur sprachlos!!!!!
Das was du durchmachst ist für uns einfach unvorstellbar! Du bist so eine Kämpferin💪, WAHNSINN….und ich finde es toll was du hier machst, bin mir ganz sicher das du auch andere zum nachdenken bringst bzw. ihnen Mut gibst!!! Ich wünsch es dir wirklich von ganzem Herzen, dass es dir bald mal besser geht, bzw. es endlich mal bergauf geht! Ich wünsch dir und deiner Familie Frohe Ostern 🐇! Du schaffst das!!!♥️😘😘
Jasmin
Danke meine Liebe :)… Ja i hoff auch das es bald mal wird und die Abstoßung sich verpisst. Glg.
gpPm1a https://www.genericpharmacydrug.com